{"id":8724,"date":"2020-03-17T16:52:00","date_gmt":"2020-03-17T16:52:00","guid":{"rendered":"https:\/\/thelimonstudio.com\/?p=8724"},"modified":"2021-05-18T11:51:32","modified_gmt":"2021-05-18T11:51:32","slug":"fino-al-2008-non-avevo-molti-sintomi-dice","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/thelimonstudio.com\/2020\/03\/17\/fino-al-2008-non-avevo-molti-sintomi-dice\/","title":{"rendered":"Fino al 2008 non avevo molti sintomi “, dice"},"content":{"rendered":"

Fino al 2008 non avevo molti sintomi “, dice<\/h1>\n

\u201cPoich\u00e9 \u00e8 necessaria solo un’infusione ogni sei mesi, consente ai pazienti di dimenticare di avere la SM per 363 giorni all’anno. “<\/p>\n

I rischi e gli effetti collaterali di Ocrevus sono paragonabili a quelli di altri DMT, anche se alcune ricerche hanno suggerito che Ocrevus pu\u00f2 aumentare il rischio di cancro al seno. Per precauzione, le donne che assumono il farmaco sono fortemente consigliate dai loro medici di rimanere aggiornate sulle mammografie. <\/p>\n

Esperienze del mondo reale delle persone che assumono Ocrevus<\/h2>\n

Secondo Genentech, che produce il farmaco, dalla sua approvazione sono state scritte circa 30.000 prescrizioni per Ocrevus. <\/p>\n

Tra le prime persone a ricevere un’infusione del farmaco c’\u00e8 Kani Nicodemus, 52 anni, istruttrice di fitness a Milford, New Hampshire. <\/p>\n

Nicodemus ha ricevuto una diagnosi di SM nel 2001 e inizialmente ha scelto di non assumere alcun farmaco per questo, concentrandosi invece sulla sua dieta e sul regime di esercizio. <\/p>\n

“Fino al 2008 non avevo molti sintomi”, dice. \u201cPoi ho sviluppato neuropatia e affaticamento, quindi il mio neurologo mi ha messo su Gilenya (fingolimod), e successivamente, Aubagio (teriflumonide). “<\/p>\n

Nel 2013, Nicodemus ha notato nuovi sintomi, inclusi problemi di mobilit\u00e0 con la gamba sinistra e una condizione chiamata “piede cadente”, in cui hai difficolt\u00e0 a sollevare la parte anteriore del piede quando cammini. Con il progredire dei sintomi, i suoi medici sono giunti alla conclusione che probabilmente ha la SMPP. <\/p>\n

“Non c’erano trattamenti per la PPMS disponibili durante quel periodo, quindi ho continuato con Aubagio e l’ho interrotto solo nel gennaio 2017”, afferma Nicodemus. \u201cDue mesi dopo, ho avviato Ocrevus. Non c’\u00e8 stata alcuna ulteriore progressione ei miei sintomi sono stati ben controllati. La mia gamba impiega meno tempo per riprendersi dal piede cadente. Per me questo \u00e8 un enorme vantaggio, perch\u00e9 non sono un tipo di persona da stare fermo. “<\/p>\n

Trish Palmer, 34 anni, di Columbus, Ohio, \u00e8 stata diagnosticata con RRMS nel 2013 ed era stata su tre diversi farmaci senza molti miglioramenti. “Ho avuto una ricaduta molto significativa nel 2015”, dice. <\/p>\n

Dopo sei mesi su Ocrevus, Palmer sente che il farmaco sta funzionando. “Ho avuto una risonanza magnetica pulita e sono stato pi\u00f9 attivo negli ultimi mesi. Comincio a essere fiducioso che questa sia una soluzione a lungo termine. “<\/p>\n

Speranza per il futuro<\/h2>\n

\u00c8 troppo presto per dire come andranno le cose nel tempo, ma dopo un anno, la dottoressa Lathi dice che il farmaco ha ottenuto un “A-plus” dai suoi pazienti. <\/p>\n

Il dottor Boster sottolinea che i medici “non possono invertire il danno che \u00e8 gi\u00e0 stato fatto nei pazienti, ma possiamo fermare un’ulteriore progressione. Dicevo ai miei pazienti: ‘Posso farti peggiorare pi\u00f9 lentamente. ‘Ora posso dire’ Facciamolo smettere. ‘\u00c8 molto eccitante. “<\/p>\n

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L’ultima novit\u00e0 nella sclerosi multipla<\/h2>\n

MS non mi deruber\u00e0 di tutti i piaceri della vita<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 29 aprile 2021<\/p>\n

Lo studio del farmaco sperimentale per la SM Evobrutinib ha dato risultati incoraggianti<\/h3>\n

Evobrutinib \u00e8 il primo nella classe di farmaci inibitori della BTK da valutare per il trattamento della SM. <\/p>\n

Di Brian P. Dunleavy, 26 aprile 2021<\/p>\n

20 anni di convivenza con la SM, inediti<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 23 aprile 2021<\/p>\n

Il farmaco Ponvory per la sclerosi multipla recentemente approvato riduce l’affaticamento, studi dimostrano<\/h3>\n

Ponvory riduce anche le ricadute e le nuove lesioni nelle persone con forme recidivanti di SM. <\/p>\n

Di Brian P. Dunleavy, 21 aprile 2021<\/p>\n

Con la SM, l’isolamento sociale era la mia norma prima della pandemia di COVID-19<\/h3>\n

Di Mona Sen, 21 aprile 2021<\/p>\n

In che modo il tuffo e il riemergere di Gannet mi ricordano la vita con la SM<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 15 aprile 2021<\/p>\n

Telemedicina per la cura della SM: due pollici in su<\/h3>\n

I pazienti con SM e gli operatori sanitari affermano che vorrebbero mantenere le visite virtuali come opzione in futuro, anche dopo che la pandemia si sar\u00e0 placata. . . <\/p>\n

Di Don Rauf, 13 aprile 2021<\/p>\n

Come il mio dialogo interiore mi protegge fisicamente ed emotivamente<\/h3>\n

Di Mona Sen, 9 aprile 2021<\/p>\n

Come imposto uno spazio di lavoro a casa pensando alla SM<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 9 aprile 2021<\/p>\n

L’importanza di curare i muscoli quando si ha la SM<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 1 aprile 2021 “<\/p>\n

Negli ultimi anni, i prezzi dei farmaci modificanti la malattia per la SM sono aumentati pi\u00f9 rapidamente dell’inflazione. Corbis<\/p>\n

Il trattamento della sclerosi multipla (SM) comprende tipicamente farmaci da prescrizione e varie forme di riabilitazione, come la terapia fisica, la logopedia e l’uso di ausili per la mobilit\u00e0. <\/p>\n

Uno studio pubblicato nel maggio 2013 sul Journal of Medical Economics ha rilevato che il costo totale dell’assistenza sanitaria per la SM variava da circa $ 8.500 a pi\u00f9 di $ 50.000 all’anno durante il periodo studiato (dal 1999 al 2008), con i farmaci da prescrizione che rappresentano una grande percentuale di quei costi. <\/p>\n

Il lato positivo \u00e8 che il numero di persone con SM che hanno un’assicurazione sanitaria privata o una copertura nell’ambito di un programma governativo come Medicare o Medicaid sembra aumentare a causa dei cambiamenti apportati dall’Affordable Care Act del 2014, secondo Nicholas LaRocca, PhD , vicepresidente dell’assistenza sanitaria e della ricerca politica presso la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). <\/p>\n

Ma anche con l’assicurazione, franchigie elevate e partecipazioni ai costi possono rendere difficile il pagamento dell’assistenza sanitaria per molte persone con SM, soprattutto perch\u00e9 molte persone non sono in grado di lavorare a causa della loro malattia. <\/p>\n

Aumento dei costi dei farmaci per la SM<\/h2>\n

Secondo il dottor LaRocca, \u201cNegli ultimi anni, i prezzi dei farmaci modificanti la SM sono aumentati pi\u00f9 velocemente dell’inflazione. La maggior parte delle persone con SM \u00e8 in grado di coprire le proprie spese sanitarie, ma \u00e8 una sfida e ha portato molti di loro a scendere a compromessi, come saltare le dosi o prendere vacanze per i farmaci. “Altri compromessi per il risparmio di denaro possono includere la riduzione dei costi generali della vita o l’eliminazione di lussi come le vacanze. <\/p>\n

Uno studio pubblicato sulla rivista Neurology nell’aprile 2015 ha rilevato che il costo dei farmaci modificanti la malattia di prima generazione per la SM \u00e8 aumentato da $ 8.000 a $ 11.000 all’anno negli anni ’90 a circa $ 60.000 all’anno attualmente. I nuovi farmaci modificanti la malattia possono costare anche di pi\u00f9. <\/p>\n

Ma i prezzi citati in questo studio non tengono conto di eventuali sconti negoziati dal governo o da programmi assicurativi privati, n\u00e9 riflettono i prezzi pi\u00f9 bassi che un individuo potrebbe pagare se ottiene un farmaco attraverso programmi di assistenza ai pazienti. <\/p>\n

CORRELATI: Opzioni di riabilitazione per convivere con la sclerosi multipla<\/p>\n

Come pagano le persone per il trattamento della SM?<\/h2>\n

I modi pi\u00f9 comuni con cui le persone con SM pagano le cure negli Stati Uniti sono:<\/p>\n

Assicurazione sanitaria basata sul lavoro Assicurazione sanitaria individuale Medicaid o un programma statale di assicurazione sanitaria per bambini Programmi per non assicurati e sottoassicurati<\/p>\n

Come possono per chiunque, i cambiamenti di vita come perdere un lavoro, cambiare lavoro o divorziare possono influenzare le opzioni di assicurazione sanitaria e la copertura per le persone con SM. <\/p>\n

Barbara, una programmatrice e analista di computer in pensione di 69 anni che vive vicino a Denver, descrive come la SM l’ha influenzata finanziariamente. “Sono disabile perch\u00e9 ho dovuto andare in pensione a 46 anni e prendere una riduzione dello stipendio del 60 per cento”, dice. \u201cEcco a cosa ammontano le indennit\u00e0 di invalidit\u00e0. Ho anche ottenuto una forte riduzione dell’assistenza con l’assicurazione medica come pensionato. “<\/p>\n

Se hai problemi ad allungare il tuo budget per pagare le cure necessarie, ci sono risorse che possono aiutarti. <\/p>\n

Fonti di aiuto per pagare le cure per la SM<\/h2>\n

Le compagnie di assicurazione private hanno tipicamente rappresentanti che possono consigliare le persone con malattie croniche, come la SM, sulla copertura sanitaria e sui costi. Se hai un’assicurazione sanitaria attraverso il tuo lavoro, chiedi al tuo datore di lavoro le informazioni di contatto del rappresentante o contatta direttamente la compagnia di assicurazioni per scoprire con chi parlare. <\/p>\n

Se ricevi assistenza in una clinica specializzata in SM, probabilmente ci sar\u00e0 qualcuno nel personale, come un assistente sociale, che ha familiarit\u00e0 con problemi assicurativi e programmi di assistenza finanziaria. <\/p>\n

Inoltre, ecco alcuni collegamenti a risorse per aiutare a pagare i farmaci e le cure mediche per la SM:<\/p>\n

Assistenza sanitaria. gov Dal 1 gennaio 2014, alle persone con condizioni preesistenti negli Stati Uniti non pu\u00f2 pi\u00f9 essere negata l’assicurazione sanitaria, grazie all’Affordable Care Act. Molte persone precedentemente non assicurate ora hanno un’assicurazione sanitaria come risultato di questa legge e le sovvenzioni ai premi sono disponibili per molte persone a basso e medio reddito. Puoi esaminare le tue opzioni e avviare il processo di registrazione presso HealthCare. gov. <\/p>\n

National Multiple Sclerosis Society L’NMSS dispone di un team di navigatori per la SM per aiutare con domande o dubbi sul pagamento dei farmaci. I navigatori possono assistere con i cambiamenti nella copertura assicurativa per i farmaci, passando a un piano sanitario diverso o Medicare, coprendo i costi di pagamento per i farmaci e altre questioni. L’NMSS pu\u00f2 essere contattato online o al numero 1-800-344-4867. <\/p>\n

Programmi di assistenza farmaceutica Le aziende farmaceutiche spesso hanno i propri programmi di assistenza ai pazienti per le persone che non possono permettersi determinati farmaci. L’NMSS mantiene un elenco di contatti, inclusi i numeri di telefono, per i programmi di assistenza ai pazienti per molti farmaci. La Multiple Sclerosis Association of American mantiene anche un elenco di programmi di assistenza ai pazienti. Se non vedi il farmaco di cui hai bisogno in nessuno di questi elenchi, il tuo medico o il farmacista potrebbe sapere chi chiamare. <\/p>\n

Medicare Coloro che dispongono di Medicare possono avere diritto a ricevere assistenza per le spese vive per i farmaci da prescrizione tramite Rx Extra Help di Medicare. <\/p>\n

Le fondazioni nazionali NeedyMeds gestisce un sito web informativo gratuito che descrive i programmi per aiutare le persone che non possono permettersi farmaci e costi sanitari. Partnership for Prescription Assistance aiuta anche le persone idonee che non possono permettersi i farmaci. Inoltre, il programma Co-Pay Relief della Patient Advocate Foundation prevede un nuovo programma di assistenza farmaceutica per le persone con SM che beneficiano di Medicare, Medicaid o benefici militari. <\/p>\n

Assicurazione per l’invalidit\u00e0 della previdenza sociale (SSDI) Le persone con SM che non possono lavorare a causa di una disabilit\u00e0 correlata alla SM possono avere diritto alla SSDI e, eventualmente, anche ai benefici del reddito di sicurezza supplementare. Le informazioni sono disponibili sul sito web della previdenza sociale. Il tuo medico pu\u00f2 aiutarti a spiegare se puoi qualificarti in base al tuo livello di disabilit\u00e0. <\/p>\n

Servizi della comunit\u00e0 locale Potrebbero esserci servizi locali che possono aiutare con i trasporti, i pasti e altre necessit\u00e0. “Ho utilizzato il supporto della comunit\u00e0 quando necessario, in particolare Project Angel Heart per i pasti e, attraverso il nostro sistema di autobus della metropolitana di Denver, Access-A-Ride”, afferma Barbara dei suoi servizi locali in Colorado. <\/p>\n

Centri sanitari I centri sanitari finanziati a livello federale offrono cure mediche primarie e preventive a basso costo, con pagamento dipendente dal reddito. <\/p>\n

Piani di assistenza ai pazienti ospedalieri o medici Tom, un 54enne residente a Chicago che vive con la SM, consiglia di effettuare un piano di pagamento direttamente con il proprio medico o ospedale se i costi o le co-paga sono un problema. Molti grandi ospedali hanno i propri piani di assistenza, che consentono di ridurre i costi o pagamenti a rate nel tempo. Tom consiglia alle persone di “parlare e chiedere” e sottolinea che \u00e8 particolarmente importante organizzare il pagamento prima che una fattura venga ritirata, a quel punto le riduzioni non sono pi\u00f9 possibili. <\/p>\n

La persistenza \u00e8 necessaria<\/h2>\n

Lottare contro i sintomi della SM \u00e8 di per s\u00e9 stressante e affrontare i costi dell’assistenza sanitaria e dei farmaci pu\u00f2 aumentare lo stress. Fortunatamente c’\u00e8 una certa assistenza disponibile tramite fondazioni, organizzazioni governative, programmi di assistenza ai pazienti e organizzazioni locali. Ma la persona con SM, o un amico o un familiare, dovr\u00e0 probabilmente essere un sostenitore forte e persistente per ottenere l’aiuto necessario. <\/p>\n

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L’ultima novit\u00e0 nella sclerosi multipla<\/h2>\n

MS non mi deruber\u00e0 di tutti i piaceri della vita<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 29 aprile 2021<\/p>\n

Lo studio del farmaco sperimentale per la SM Evobrutinib ha dato risultati incoraggianti<\/h3>\n

Evobrutinib \u00e8 il primo nella classe di farmaci inibitori della BTK da valutare per il trattamento della SM. <\/p>\n

Di Brian P. Dunleavy, 26 aprile 2021<\/p>\n

20 anni di convivenza con la SM, inediti<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 23 aprile 2021<\/p>\n

Il farmaco Ponvory per la sclerosi multipla recentemente approvato riduce l’affaticamento, studi dimostrano<\/h3>\n

Ponvory riduce anche le ricadute e le nuove lesioni nelle persone con forme recidivanti di SM. <\/p>\n

Di Brian P. Dunleavy, 21 aprile 2021<\/p>\n

Con la SM, l’isolamento sociale era la mia norma prima della pandemia di COVID-19<\/h3>\n

Di Mona Sen, 21 aprile 2021<\/p>\n

In che modo il tuffo e il riemergere di Gannet mi ricordano la vita con la SM<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 15 aprile 2021<\/p>\n

Telemedicina per la cura della SM: due pollici in su<\/h3>\n

I pazienti con SM e gli operatori sanitari affermano che vorrebbero mantenere le visite virtuali come opzione in futuro, anche dopo che la pandemia si sar\u00e0 placata. . . <\/p>\n

Di Don Rauf, 13 aprile 2021<\/p>\n

Come il mio dialogo interiore mi protegge fisicamente ed emotivamente<\/h3>\n

Di Mona Sen, 9 aprile 2021<\/p>\n

Come imposto uno spazio di lavoro a casa pensando alla SM<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 9 aprile 2021<\/p>\n

L’importanza di curare i muscoli quando si ha la SM<\/h3>\n

Di Trevis Gleason, 1 aprile 2021 “<\/p>\n

Le decisioni sul trattamento per la SM dovrebbero essere prese congiuntamente da te e dal tuo medico. <\/p>\n

Un’idea popolare nel trattamento della sclerosi multipla (SM), promossa da medici e pazienti allo stesso modo, \u00e8 il concetto di processo decisionale condiviso. Sebbene non abbia un’unica definizione accettata, il processo decisionale condiviso (a volte chiamato “gestione condivisa”) \u00e8 generalmente inteso nel senso che medico e paziente giungono alle decisioni terapeutiche sulla base di una comprensione reciproca delle opzioni di trattamento disponibili, comprese le loro rischi e limitazioni, nonch\u00e9 i valori e le preferenze del paziente. <\/p>\n

Il successo di qualsiasi strategia decisionale condivisa per la SM dipende, ovviamente, dalla quantit\u00e0 e dalla qualit\u00e0 della https:\/\/harmoniqhealth.com\/it\/prostaticum\/<\/a> comunicazione tra te e il tuo team sanitario. Sfortunatamente, i vincoli di tempo e determinate abitudini nel comportamento sia dei medici che dei pazienti possono ostacolare la condivisione di tutte le informazioni necessarie per prendere decisioni insieme. <\/p>\n

Ma sapendo quali informazioni e domande portare ai tuoi appuntamenti e come condividerle con il tuo medico in modo pragmatico, puoi aiutare ad avviare una conversazione che porta a una vera collaborazione nelle tue decisioni di trattamento. <\/p>\n

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Dalla diagnosi alla ricerca del trattamento giusto per lei: la storia della SM recidivante di Sara<\/h3>\n

Il viaggio di Sara verso la gestione della sclerosi multipla recidivante (SM) \u00e8 iniziato con la sua diagnosi nel 2005.\u2026 Ulteriori informazioni<\/p>\n

Preparazione per appuntamenti di neurologia<\/h2>\n

Un modo importante per prepararsi agli appuntamenti con il neurologo \u00e8 tenere un registro dei sintomi, ma non in un modo esaustivo o estenuante, afferma W.Oliver Tobin, PhD, laurea in medicina e chirurgia e vicepresidente delle operazioni pratiche nel dipartimento di neurologia degli adulti presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. <\/p>\n

“Quando i pazienti conservano registri molto dettagliati per sintomi non specificati”, afferma il dott. Tobin, “ci mettono molto impegno e la resa \u00e8 piuttosto bassa. “<\/p>\n

Invece di pagine su pagine di registri dei sintomi, raccomanda alle persone con SM di portare con s\u00e9 un riepilogo di due pagine di ci\u00f2 che hanno vissuto dall’ultimo appuntamento. <\/p>\n

Oltre a portare un riepilogo dei sintomi, inclusi quelli che potrebbero sembrare estranei alla SM, la Mayo Clinic consiglia di intraprendere le seguenti azioni per preparare l’appuntamento di neurologia:<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[27],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8724"}],"collection":[{"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8724"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8724\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8725,"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8724\/revisions\/8725"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8724"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8724"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/thelimonstudio.com\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8724"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}