Fino al 2008 non avevo molti sintomi “, dice
“Poiché è necessaria solo un’infusione ogni sei mesi, consente ai pazienti di dimenticare di avere la SM per 363 giorni all’anno. “
I rischi e gli effetti collaterali di Ocrevus sono paragonabili a quelli di altri DMT, anche se alcune ricerche hanno suggerito che Ocrevus può aumentare il rischio di cancro al seno. Per precauzione, le donne che assumono il farmaco sono fortemente consigliate dai loro medici di rimanere aggiornate sulle mammografie.
Esperienze del mondo reale delle persone che assumono Ocrevus
Secondo Genentech, che produce il farmaco, dalla sua approvazione sono state scritte circa 30.000 prescrizioni per Ocrevus.
Tra le prime persone a ricevere un’infusione del farmaco c’è Kani Nicodemus, 52 anni, istruttrice di fitness a Milford, New Hampshire.
Nicodemus ha ricevuto una diagnosi di SM nel 2001 e inizialmente ha scelto di non assumere alcun farmaco per questo, concentrandosi invece sulla sua dieta e sul regime di esercizio.
“Fino al 2008 non avevo molti sintomi”, dice. “Poi ho sviluppato neuropatia e affaticamento, quindi il mio neurologo mi ha messo su Gilenya (fingolimod), e successivamente, Aubagio (teriflumonide). “
Nel 2013, Nicodemus ha notato nuovi sintomi, inclusi problemi di mobilità con la gamba sinistra e una condizione chiamata “piede cadente”, in cui hai difficoltà a sollevare la parte anteriore del piede quando cammini. Con il progredire dei sintomi, i suoi medici sono giunti alla conclusione che probabilmente ha la SMPP.
“Non c’erano trattamenti per la PPMS disponibili durante quel periodo, quindi ho continuato con Aubagio e l’ho interrotto solo nel gennaio 2017”, afferma Nicodemus. “Due mesi dopo, ho avviato Ocrevus. Non c’è stata alcuna ulteriore progressione ei miei sintomi sono stati ben controllati. La mia gamba impiega meno tempo per riprendersi dal piede cadente. Per me questo è un enorme vantaggio, perché non sono un tipo di persona da stare fermo. “
Trish Palmer, 34 anni, di Columbus, Ohio, è stata diagnosticata con RRMS nel 2013 ed era stata su tre diversi farmaci senza molti miglioramenti. “Ho avuto una ricaduta molto significativa nel 2015”, dice.
Dopo sei mesi su Ocrevus, Palmer sente che il farmaco sta funzionando. “Ho avuto una risonanza magnetica pulita e sono stato più attivo negli ultimi mesi. Comincio a essere fiducioso che questa sia una soluzione a lungo termine. “
Speranza per il futuro
È troppo presto per dire come andranno le cose nel tempo, ma dopo un anno, la dottoressa Lathi dice che il farmaco ha ottenuto un “A-plus” dai suoi pazienti.
Il dottor Boster sottolinea che i medici “non possono invertire il danno che è già stato fatto nei pazienti, ma possiamo fermare un’ulteriore progressione. Dicevo ai miei pazienti: ‘Posso farti peggiorare più lentamente. ‘Ora posso dire’ Facciamolo smettere. ‘È molto eccitante. “
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Negli ultimi anni, i prezzi dei farmaci modificanti la malattia per la SM sono aumentati più rapidamente dell’inflazione. Corbis
Il trattamento della sclerosi multipla (SM) comprende tipicamente farmaci da prescrizione e varie forme di riabilitazione, come la terapia fisica, la logopedia e l’uso di ausili per la mobilità.
Uno studio pubblicato nel maggio 2013 sul Journal of Medical Economics ha rilevato che il costo totale dell’assistenza sanitaria per la SM variava da circa $ 8.500 a più di $ 50.000 all’anno durante il periodo studiato (dal 1999 al 2008), con i farmaci da prescrizione che rappresentano una grande percentuale di quei costi.
Il lato positivo è che il numero di persone con SM che hanno un’assicurazione sanitaria privata o una copertura nell’ambito di un programma governativo come Medicare o Medicaid sembra aumentare a causa dei cambiamenti apportati dall’Affordable Care Act del 2014, secondo Nicholas LaRocca, PhD , vicepresidente dell’assistenza sanitaria e della ricerca politica presso la National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
Ma anche con l’assicurazione, franchigie elevate e partecipazioni ai costi possono rendere difficile il pagamento dell’assistenza sanitaria per molte persone con SM, soprattutto perché molte persone non sono in grado di lavorare a causa della loro malattia.
Aumento dei costi dei farmaci per la SM
Secondo il dottor LaRocca, “Negli ultimi anni, i prezzi dei farmaci modificanti la SM sono aumentati più velocemente dell’inflazione. La maggior parte delle persone con SM è in grado di coprire le proprie spese sanitarie, ma è una sfida e ha portato molti di loro a scendere a compromessi, come saltare le dosi o prendere vacanze per i farmaci. “Altri compromessi per il risparmio di denaro possono includere la riduzione dei costi generali della vita o l’eliminazione di lussi come le vacanze.
Uno studio pubblicato sulla rivista Neurology nell’aprile 2015 ha rilevato che il costo dei farmaci modificanti la malattia di prima generazione per la SM è aumentato da $ 8.000 a $ 11.000 all’anno negli anni ’90 a circa $ 60.000 all’anno attualmente. I nuovi farmaci modificanti la malattia possono costare anche di più.
Ma i prezzi citati in questo studio non tengono conto di eventuali sconti negoziati dal governo o da programmi assicurativi privati, né riflettono i prezzi più bassi che un individuo potrebbe pagare se ottiene un farmaco attraverso programmi di assistenza ai pazienti.
CORRELATI: Opzioni di riabilitazione per convivere con la sclerosi multipla
Come pagano le persone per il trattamento della SM?
I modi più comuni con cui le persone con SM pagano le cure negli Stati Uniti sono:
Assicurazione sanitaria basata sul lavoro Assicurazione sanitaria individuale Medicaid o un programma statale di assicurazione sanitaria per bambini Programmi per non assicurati e sottoassicurati
Come possono per chiunque, i cambiamenti di vita come perdere un lavoro, cambiare lavoro o divorziare possono influenzare le opzioni di assicurazione sanitaria e la copertura per le persone con SM.
Barbara, una programmatrice e analista di computer in pensione di 69 anni che vive vicino a Denver, descrive come la SM l’ha influenzata finanziariamente. “Sono disabile perché ho dovuto andare in pensione a 46 anni e prendere una riduzione dello stipendio del 60 per cento”, dice. “Ecco a cosa ammontano le indennità di invalidità. Ho anche ottenuto una forte riduzione dell’assistenza con l’assicurazione medica come pensionato. “
Se hai problemi ad allungare il tuo budget per pagare le cure necessarie, ci sono risorse che possono aiutarti.
Fonti di aiuto per pagare le cure per la SM
Le compagnie di assicurazione private hanno tipicamente rappresentanti che possono consigliare le persone con malattie croniche, come la SM, sulla copertura sanitaria e sui costi. Se hai un’assicurazione sanitaria attraverso il tuo lavoro, chiedi al tuo datore di lavoro le informazioni di contatto del rappresentante o contatta direttamente la compagnia di assicurazioni per scoprire con chi parlare.
Se ricevi assistenza in una clinica specializzata in SM, probabilmente ci sarà qualcuno nel personale, come un assistente sociale, che ha familiarità con problemi assicurativi e programmi di assistenza finanziaria.
Inoltre, ecco alcuni collegamenti a risorse per aiutare a pagare i farmaci e le cure mediche per la SM:
Assistenza sanitaria. gov Dal 1 gennaio 2014, alle persone con condizioni preesistenti negli Stati Uniti non può più essere negata l’assicurazione sanitaria, grazie all’Affordable Care Act. Molte persone precedentemente non assicurate ora hanno un’assicurazione sanitaria come risultato di questa legge e le sovvenzioni ai premi sono disponibili per molte persone a basso e medio reddito. Puoi esaminare le tue opzioni e avviare il processo di registrazione presso HealthCare. gov.
National Multiple Sclerosis Society L’NMSS dispone di un team di navigatori per la SM per aiutare con domande o dubbi sul pagamento dei farmaci. I navigatori possono assistere con i cambiamenti nella copertura assicurativa per i farmaci, passando a un piano sanitario diverso o Medicare, coprendo i costi di pagamento per i farmaci e altre questioni. L’NMSS può essere contattato online o al numero 1-800-344-4867.
Programmi di assistenza farmaceutica Le aziende farmaceutiche spesso hanno i propri programmi di assistenza ai pazienti per le persone che non possono permettersi determinati farmaci. L’NMSS mantiene un elenco di contatti, inclusi i numeri di telefono, per i programmi di assistenza ai pazienti per molti farmaci. La Multiple Sclerosis Association of American mantiene anche un elenco di programmi di assistenza ai pazienti. Se non vedi il farmaco di cui hai bisogno in nessuno di questi elenchi, il tuo medico o il farmacista potrebbe sapere chi chiamare.
Medicare Coloro che dispongono di Medicare possono avere diritto a ricevere assistenza per le spese vive per i farmaci da prescrizione tramite Rx Extra Help di Medicare.
Le fondazioni nazionali NeedyMeds gestisce un sito web informativo gratuito che descrive i programmi per aiutare le persone che non possono permettersi farmaci e costi sanitari. Partnership for Prescription Assistance aiuta anche le persone idonee che non possono permettersi i farmaci. Inoltre, il programma Co-Pay Relief della Patient Advocate Foundation prevede un nuovo programma di assistenza farmaceutica per le persone con SM che beneficiano di Medicare, Medicaid o benefici militari.
Assicurazione per l’invalidità della previdenza sociale (SSDI) Le persone con SM che non possono lavorare a causa di una disabilità correlata alla SM possono avere diritto alla SSDI e, eventualmente, anche ai benefici del reddito di sicurezza supplementare. Le informazioni sono disponibili sul sito web della previdenza sociale. Il tuo medico può aiutarti a spiegare se puoi qualificarti in base al tuo livello di disabilità.
Servizi della comunità locale Potrebbero esserci servizi locali che possono aiutare con i trasporti, i pasti e altre necessità. “Ho utilizzato il supporto della comunità quando necessario, in particolare Project Angel Heart per i pasti e, attraverso il nostro sistema di autobus della metropolitana di Denver, Access-A-Ride”, afferma Barbara dei suoi servizi locali in Colorado.
Centri sanitari I centri sanitari finanziati a livello federale offrono cure mediche primarie e preventive a basso costo, con pagamento dipendente dal reddito.
Piani di assistenza ai pazienti ospedalieri o medici Tom, un 54enne residente a Chicago che vive con la SM, consiglia di effettuare un piano di pagamento direttamente con il proprio medico o ospedale se i costi o le co-paga sono un problema. Molti grandi ospedali hanno i propri piani di assistenza, che consentono di ridurre i costi o pagamenti a rate nel tempo. Tom consiglia alle persone di “parlare e chiedere” e sottolinea che è particolarmente importante organizzare il pagamento prima che una fattura venga ritirata, a quel punto le riduzioni non sono più possibili.
La persistenza è necessaria
Lottare contro i sintomi della SM è di per sé stressante e affrontare i costi dell’assistenza sanitaria e dei farmaci può aumentare lo stress. Fortunatamente c’è una certa assistenza disponibile tramite fondazioni, organizzazioni governative, programmi di assistenza ai pazienti e organizzazioni locali. Ma la persona con SM, o un amico o un familiare, dovrà probabilmente essere un sostenitore forte e persistente per ottenere l’aiuto necessario.
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Di Trevis Gleason, 1 aprile 2021 “
Le decisioni sul trattamento per la SM dovrebbero essere prese congiuntamente da te e dal tuo medico.
Un’idea popolare nel trattamento della sclerosi multipla (SM), promossa da medici e pazienti allo stesso modo, è il concetto di processo decisionale condiviso. Sebbene non abbia un’unica definizione accettata, il processo decisionale condiviso (a volte chiamato “gestione condivisa”) è generalmente inteso nel senso che medico e paziente giungono alle decisioni terapeutiche sulla base di una comprensione reciproca delle opzioni di trattamento disponibili, comprese le loro rischi e limitazioni, nonché i valori e le preferenze del paziente.
Il successo di qualsiasi strategia decisionale condivisa per la SM dipende, ovviamente, dalla quantità e dalla qualità della https://harmoniqhealth.com/it/prostaticum/ comunicazione tra te e il tuo team sanitario. Sfortunatamente, i vincoli di tempo e determinate abitudini nel comportamento sia dei medici che dei pazienti possono ostacolare la condivisione di tutte le informazioni necessarie per prendere decisioni insieme.
Ma sapendo quali informazioni e domande portare ai tuoi appuntamenti e come condividerle con il tuo medico in modo pragmatico, puoi aiutare ad avviare una conversazione che porta a una vera collaborazione nelle tue decisioni di trattamento.
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Il viaggio di Sara verso la gestione della sclerosi multipla recidivante (SM) è iniziato con la sua diagnosi nel 2005.… Ulteriori informazioni
Preparazione per appuntamenti di neurologia
Un modo importante per prepararsi agli appuntamenti con il neurologo è tenere un registro dei sintomi, ma non in un modo esaustivo o estenuante, afferma W.Oliver Tobin, PhD, laurea in medicina e chirurgia e vicepresidente delle operazioni pratiche nel dipartimento di neurologia degli adulti presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota.
“Quando i pazienti conservano registri molto dettagliati per sintomi non specificati”, afferma il dott. Tobin, “ci mettono molto impegno e la resa è piuttosto bassa. “
Invece di pagine su pagine di registri dei sintomi, raccomanda alle persone con SM di portare con sé un riepilogo di due pagine di ciò che hanno vissuto dall’ultimo appuntamento.
Oltre a portare un riepilogo dei sintomi, inclusi quelli che potrebbero sembrare estranei alla SM, la Mayo Clinic consiglia di intraprendere le seguenti azioni per preparare l’appuntamento di neurologia: